"אנחנו במרוץ נגד הזמן", אומרת שיראל אליאסים, אמו של ארי יוסף בן החמש, שמתמודד עם מחלה גנטית נדירה שפגעה בלבו ובעיניו. לאחר שכבר עבר שני ניתוחים בעיניו, יצאו כעת בני המשפחה ממושב פטיש שליד אופקים במסע גיוס תרומות, על מנת לממן לבנם ניתוח לב פתוח מורכב בארה"ב. "שיוכל לשחק כמו כל הילדים, שיהיה ילד רגיל כמו כולם", אומרת האם בכאב.
"מאז שהוא נולד, תמיד היה נראה לנו שמשהו לא תקין מבחינה חיצונית", מספרת שיראל בשיחה עם וואלה שבע. " אצבעות הידיים שלו היו מאוד ארוכות, האחוזונים שלו היו מאוד גבוהים, הדופק שלו היה מאוד מהיר, אבל היו אומרים לי 'את אמא היסטרית' ו'זה מבנה גוף' ו'מה את רוצה שהוא יעשה, ככה הוא נראה' ו'ככה הוא נולד'. תמיד הייתי אומרת - משהו פה לא נראה לי".
לאחר שהחל להתנגש בחפצים במרחב, החליטה האם לקבוע לו תור לרופא. "הוא לא שם לב לדלת, ולשולחן, כל מיני פספוסים כאלה - אז החלטתי שיש פה משהו. הוא הרגיש לא טוב, אז לקחתי אותו למרפאת ילדים ומיד אמרתי לרופא שאני יודעת מה הוא הולך לומר לי, שהכל תקין. ואז הוא שאל אותי איפה הילד - אמרתי לו 'פה, הנה, הוא בן שנתיים', והוא נדהם ואמר לי 'הוא נראה בן 5, איך שנתיים?'. כבר אז הוא חשד שזה תסמונת מרפן".
תסמונת מרפן היא מחלה גנטית נדירה שמערבת לרוב את מערכת הלב וכלי הדם הגדולים, מערכת הראייה ומערכת השלד. שכיחותה כ-1 ל-3,000 עד 5,000 לידות, והיא מתאפיינת בין היתר בפגמים בשלד, כמו גפיים ארוכים מהרגיל, ובדיסלוקציה, הזזה של עדשת העין, ובקוצר ראייה.
"הרופא בדק את ארי יוסף והפנה אותנו למיון", ממשיכה האם, "והגענו לפרופסור אביבה לויטס, מנהלת היחידה לקרדיולוגיית ילדים בסורוקה, שישר שאלה אם שמענו על המחלה - תסמונת של חיבור הרקמות לגוף, שבה הגוף לא מייצר חלבון. כל הרקמות בגוף מתפוררות ומתנוונות עם הזמן, וזה מה שקרה לו - הוא קיבל את זה גם בגמישות של העצמות, אבל העיקר אצלו זה הלב והעיניים, שהוא נולד בלי עדשות בעיניים".
ארי יוסף, מספרת אמו, הוא השלישי מתוך ארבעה ילדים שלה ושל בעלה. "הוא עבר כבר שתי השתלות, ועכשיו הכי קשה לנו זה הלב, שעם הזמן הלך ונחלש והידרדר והגיע למצב שחדר שמאל כמעט ולא מתפקד, חדר ימין מתחיל להיחלש, אבי העורקים מתחיל להיחלש - אז עכשיו אנחנו במרוץ נגד הזמן, לצאת איתו כמה שיותר מהר לניתוח המיוחל".
מה היית רוצה שיקרה בניתוח הזה?
"שיצליחו להציל לו את הלב, ושיוכל לשחק כמו כל הילדים - ולא שאמא שלו תשגע אותו, 'אל תקפוץ' ו'אל תרוץ'. שיהיה ילד רגיל כמו כולם".
עד היום (שני) תרמו מעל ל-7,000 בני אדם סכום כסף בסך יותר מ-1.5 מיליון שקל. לתרומות וסיוע לארי יוסף לחצו כאן