פיברומיאלגיה: הידע קיים, ההכרה עדיין חסרה

בשנים האחרונות, מתוך שיחות במסגרות שונות עם נשים המתמודדות עם פיברומיאלגיה, מתחדדת שוב ושוב המורכבות בהתמודדות היומיומית מול הסביבה. הקושי אינו נובע רק מהמחלה עצמה, אלא מהפער שבין הידע הרפואי הקיים לבין מידת ההכרה החברתית.

אז מהי בעצם פיברומיאלגיה? פיברומיאלגיה היא תסמונת כאב כרוני. נכון לשנת 2025 , הנתונים בישראל מצביעים על כ 2.5%- עד 2.6% מהאוכלוסייה הבוגרת המתמודדים עם התסמונת. השכיחות גבוהה יותר בקרב נשים, המהוות את רוב המאובחנים. עם זאת, מחקרים עדכניים מראים כי כ-25% מהלוקים בה הם גברים - שיעור גבוה משמעותית מההערכות בעבר - כאשר אצלם קיימת תת-אבחנה משמעותית. משך הזמן הממוצע עד לקבלת אבחון נע בין חמש לשבע שנים.

במהלך השנים הללו הכאב נוכח, העייפות עמוקה, וישנה רגישות יתר, הפרעות שינה, ירידה בריכוז ובזיכרון ופגיעה בתפקוד היומיומי. חשוב לציין כי הסימפטומים אינם מופיעים במלואם אצל כולם.

כיצד נקבעת האבחנה? האבחנה היא קלינית בעיקרה, ולא מעבדתית. הרופא מסתמך על תיאור של כאב מפושט המערב אזורים שונים בגוף ונמשך מעל שלושה חודשים. כמו כן, נבדקים מדדים של עייפות, הפרעות שינה, קשיי ריכוז ותסמינים נלווים. בדיקות דם ודימות נעשות לרוב כדי לשלול מחלות אחרות, ומרביתן חוזרות תקינות.

בהקשר זה, קיימת בדיקה ייעודית שנועדה לאתר פגיעה עצבית שאינה מתבטאת בבדיקות השגרתיות: בדיקת סיבי העצב הדקים (סיבים האחראים על תחושת כאב, חום, קור וצריבה.) אצל חלק מהמתמודדים עם פיברומיאלגיה נמצאה ירידה בצפיפות סיבים אלה, ולכן ביופסיית עור של סיבי עצב דקים משמשת לעיתים כתמיכה אבחנתית (הבדיקה אינה מאבחנת פיברומיאלגיה בפני עצמה, אך מחזקת ממצאים קליניים קיימים.)

חשוב להדגיש: המערכת העצבית של החולים מעבדת כאב בצורה שונה. רגישות היתר היא נוירולוגית, לא דמיונית. מחקרים מצביעים על שינויים בפעילות מערכת העצבים המרכזית ועל ויסות כאב לקוי. מכאן ברור שאין מדובר בבחירה או בחולשה אישית, אלא בליקוי ממשי במנגנוני עיבוד וויסות הכאב. זהו מצב רפואי-נוירולוגי שאינו תלוי בכוח רצון.

לאחרונה, בשיחה אקראית עם אנשים בסביבתי, הועלתה הטענה כי פיברומיאלגיה היא "מחלה פסיכוסומטית". כאשר העליתי זאת השבוע בפני אחד הראומטולוגים הבכירים בישראל, הוא חייך קלות לא מזלזול, אלא משום שמדובר בטעות מושגית נפוצה. לדבריו: "פיברומיאלגיה מוגדרת כיום כהפרעה נוירו-ביולוגית של עיבוד כאב, וזו ההגדרה המדויקת והנכונה".

למען הסר ספק: ההגדרה של "פסיכוסומטי" מתייחסת למצב שבו מצב נפשי משפיע על הגוף וגורם לתסמינים פיזיים; כלומר, המחשבות והמתח יוצרים את הכאב והבעיות הגופניות. זהו מצב השונה מהחוויה של חולי פיברומיאלגיה. כאשר מגדירים את המחלה כפסיכוסומטית חוטאים למציאות ומטשטשים את הסבל האמיתי. הגדרה זו מעבירה את האחריות מהגוף אל הנפש, במקום להכיר בכך שמדובר במחלה מורכבת, מוחשית ושקופה.

החמרת פיברומיאלגיה במצבי לחץ אינה מקרית, אלא נובעת מהשיבוש העמוק במנגנוני ויסות הכאב. במצבי דחק, מערכת העצבים נשארת בדריכות מתמשכת, מה שמוביל להעצמת הכאב והעייפות. בהיעדר מדד אובייקטיבי ברור (כמו בדיקת דם), מתערערת תחושת הוודאות. המערכת הרפואית מנסה להקל על הכאב ללא פתרון חד-משמעי, והסביבה מתקשה להבין את המורכבות. כך, מטופלים רבים מוצאים את עצמם ב"לופ" אינסופי - מסבירים, מצדיקים ומוכיחים, לעיתים גם לעצמם.

היעדר הכרה אינו רק חוויה רגשית, יש לו השלכות מעשיות: עיכוב בטיפול מותאם, פגיעה בזכויות תעסוקתיות, היעדר התאמות ושחיקה נפשית מתמשכת. האבחנה אומנם אינה מבטלת את הכאב, אך היא יוצרת מסגרת של הבנה והכרה המאפשרת דיוק טיפולי, שילוב בין רפואה לפעילות מותאמת, ליווי רגשי וניהול חיים מיטבי ככל הניתן.

הכרה רפואית וחברתית אינה "מחווה" ואינה ויתור, אלא בסיס ליחס אנושי הוגן. בלעדיה, הכאב אינו נשאר רק בגוף אלא הופך לחוויה חברתית של אי-נראות והדרה. במילים פשוטות: כשאין הכרה חברתית, האדם לא סובל רק מהכאב הפיזי, הוא חווה חוסר אמון, הקטנה והאשמה. הסביבה מתקשה להבין מדוע הוא עייף, מדוע הוא מגביל את עצמו ולמה הוא לא מתפקד "כרגיל". הכאב לא נראה לעין, ולכן לא תמיד נספר. ההדרה נוצרת כשלא מתחשבים, לא מתאימים ציפיות ולא נותנים מקום לקושי - ובכך מתווסף עומס רגשי כבד על הכאב הפיזי.